Autor Thema: Suche nach einer Reha-Klinik für Pumpenträger  (Gelesen 7412 mal)

Offline caro

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Suche nach einer Reha-Klinik für Pumpenträger
« am: Januar 18, 2016, 19:52 »
Liebes Forum,

ich bin 33, Typ-1 Diabetikerin seit 9 Jahren, seit 7 Jahren mit Pumpe.

Nach den anfänglichen Jahren, wo ich mich viel um meinen Diabetes gekümmert habe, habe ich meine Krankheit sehr vernachlässigt und es nach vielen Orts- und Arztwechseln in den letzten 5 Jahren nicht mehr hinbekommen, eine stabile Einstellung zu erreichen.

Ich bin mit meinem Latein am Ende, da ich meinen Diabetes alleine einfach nicht mehr in den Griff bekomme. Ich habe das Gefühl, immer wenn ich mich gerade wieder ein bisschen besser eingestellt habe, verändert sich mein Insulinbedarf wieder und alles geht von vorne los. In den letzten Jahren war mein HBA1c nie unter 8 trotz ständiger starker Unterzuckerungen - und eben auch viel zu hohen Werten. Ich habe mich nun dazu durchgerungen, der Krankheit wieder etwas Motivation und Zeit zu widmen und in eine Reha zu gehen, um langfristig etwas zu verändern. Anders weiß ich nicht mehr, wie ich das tun soll.
Ich habe lange hier im Forum gelesen und das Diabetes Dorf Althausen scheint ja die anerkannteste Schulung in Sachen Neueinstellung zu sein.
Leider gibt es dort bis zum Sommer keine Kurse mehr, aus beruflichen Gründen müsste meine Schulung/ Reha aber im März oder April stattfinden.

Gibt es ansonsten eine Reha-Klinik, die sich auch mit Pumpenträgerinnen auskennt und die ihr empfehlen könntet?  Ich habe bisher die Erfahrung gemacht, dass Ärzt*innen, die sich nicht selbst mit Pumpen auskennen, mir nicht wirklich weiterhelfen konnten, so dass ich am Ende immer das Gefühl hatte, ich muss mich selbst therapieren und das funktioniert einfach nicht mehr so. Ich glaube, ich brauche eine komplette "Überholung" meiner Methoden, um die ganzen Fehler, die sich über die Jahre eingeschlichen haben wieder herauszubekommen.

Nachdem was ich jetzt gelesen habe, kommen mir wieder Zweifel, weil es fast danach scheint, dass das Diabetes Dorf Althausen der einzige Ort ist, der sich darauf spezialisiert hat. Ich habe auch dort angerufen, aber sie konnten mir keine andere Klinik/ Schulung empfehlen.

Oder meint Ihr, es wäre fast besser, sich das Buch von Dr. Teupe zu kaufen und es doch selbst zu probieren?

Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand aus eigener Erfahrung eine gute Reha-Klinik für Typ-1 Diabetiker empfehlen könnte.

Ganz herzlichen Dank

caro

Offline LordBritish

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Re: Suche nach einer Reha-Klinik für Pumpenträger
« Antwort #1 am: Januar 18, 2016, 20:20 »
Hallo Caro,

die Schulung im Diabetesdorf ist zu empfehlen, doch leider wird es wohl noch etwas dauern bis es wieder Schulungen gibt.
Das Buch von Teupe ist eine gute Investition, wobei ich nicht beurteilen kann, ob man das geschriebene auch ohne die Schulung versteht.
Es gibt ein paar ausgewählte, wichtigen Themen, beim Insulinerverlag die einen Einblick geben und auch schon helfen,
vielleicht wäre das ein guter Start.

Ich wünsche Dir viel Erfolg beim Neustart.

Viele Grüße
Markus

Offline Frau_Holle

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Re: Suche nach einer Reha-Klinik für Pumpenträger
« Antwort #2 am: Januar 19, 2016, 09:13 »
Hallo Caro,
ich habe für mich festgestellt, dass der erste Schritt in die richtige Richtung ist: sich für sich selbst Zeit nehmen und nicht immer nur das Wohl der Familienmitglieder in den Vordergrund stellen, sondern etwas für sich selbst tun:
regelmäßig Messen
der zweite Schritt: die gemessenen Werte beachten und Korrekturen durchführen
der dritte Schritt: Dokumentieren und Auswerten

wichtig: sich für den Neuanfang nicht zuviel auf einmal aufbürden

Ich wünsche gutes Gelingen.


*****************************************
Liebe Grüße
Manuela





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Offline Joerg Moeller

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Re: Suche nach einer Reha-Klinik für Pumpenträger
« Antwort #3 am: Januar 19, 2016, 12:20 »
In deinem Fall würde ich nicht zum Buch raten. Das sehe ich eher als Nachschlagewerk, um gelerntes zu verfestigen (wie alle Bücher dazu).

Ich würde eher zu einer Klinik raten, die auch den psychologischen Aspekt (in Bezug auf Langzeitmotivation) nicht außer Acht lässt. Da hört man viel Gutes aus Bad Mergentheim (http://www.diabetes-zentrum.de/)

Ruf doch da mal an und lass dich beraten. Die können dir sicher auch sagen wie du das angehen kannst und wie es mit Terminen aussieht.

Viele Grüße,
Jörg
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Offline Archchancellor

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Re: Suche nach einer Reha-Klinik für Pumpenträger
« Antwort #4 am: Januar 19, 2016, 14:46 »
Hallo Caro,

wie Jörg kann auch ich Dir zur Klinik im Bad Mergentheim raten.

Ich war im letzten Jahr (August / September  ==> 10 Tage) dort.
Die Schulungen / Seminare sind für das lernen und Nachlernen / entspannen ausgelegt. zu dem kann ich die psychologische Arbeit dort ebenfalls empfehlen :super:

Archchancellor
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Offline Kladie

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Re: Suche nach einer Reha-Klinik für Pumpenträger
« Antwort #5 am: Januar 19, 2016, 19:30 »
Hallo Caro,

In Punkto Schulungen für Pumpenträger kann ich leider gar nichts zusteuern, da ich "nur" Type 2 bin.

Zum Thema Motivation schon eher - aber da steht jedoch das individuelle im Vordergrund. Vielleicht könnte dir ein Freestyle Libre helfen, da damit nicht nur gemessen werden kann sondern auch automatisch Verlaufsgrafiken gezeigt werden können. Damit konnte ich z. B. meine Einschätzungen über KH Input und notwendige IE Schätzungen noch einmal erheblich verbessern.
Das schöne daran wenn man keine Lust zu messen hat ist, man kann es 8 Stunden später (durch die Verlaufskurve) quasi nachholen. Keine Messung geht so verloren und damit werden keine Fehler mehr übersehen.

Meinen HbA1c kann ich kaum noch verbessern aber da ich einen Faible für Statistiken habe begeistert mich das Freestyle Libre immer wieder total.

Jedenfalls wünsche ich dir Erfolg bei allen deinen Bemühungen und der Wunsch nach einer Schulung ist ja schon mal ein Anfang
Wir sollten aus der Vergangenheit lernen
und in der Zukunft alles ausprobieren.

Offline caro

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Re: Suche nach einer Reha-Klinik für Pumpenträger
« Antwort #6 am: Januar 19, 2016, 23:43 »
Vielen lieben Dank für Eure Antworten.

Genau, ich habe mir vorgenommen, meinem Diabetes Zeit zu widmen und irgendwie Struktur rein zu bringen, denn leider hatte ich bisher immer das Gefühl, das alles völlig willkürlich verläuft und ich keine Muster, kein System erkennen kann und wenn ich denke, dass ich eins erkannt habe, ändert sich wieder alles.

Ich werde es mal mit Bad Mergentheim versuchen! Dass einige als Pumpenträger dort nützliche Erfahrungen gemacht haben, gibt mir schonmal mehr Orientierung in diesem riesigen Reha Dschungel. Psychologische Unterstützung kann ja auch nicht schaden.
Kennt denn auch jemand Bad Kissingen oder Dr. Herrmann? Über den bin ich nach Markus' Tip auf der Seite des Insuliners gestoßen.

@Kladie: Auf das Freestyle Libre warte ich seit einem halben Jahr, die scheinen Lieferschwierigkeiten zu haben. Aber das könnte auch eine sehr große Hilfe sein.

Vielen Dank und viele Grüße
caro

Offline Gyuri

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Re: Suche nach einer Reha-Klinik für Pumpenträger
« Antwort #7 am: Januar 20, 2016, 07:10 »
Mich geht das ja nichts weiter an …  :verlegen2:

Aber gäbe es denn überhaupt für Typ1er eine andere Empfehlung außer Bad Mergentheim?
Ich habe jedenfalls noch nie etwas anderes gelesen.
Gruß vom Gyuri

„Es ist schon alles gesagt, nur noch nicht von allen“
(Karl Valentin)

Offline LordBritish

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Re: Suche nach einer Reha-Klinik für Pumpenträger
« Antwort #8 am: Januar 20, 2016, 08:26 »
Hallo Caro,

keine Frage das Libre ist eine Erleichterung, doch es gibt das ein oder andere zu beachten.

Meine Erfahrung nach 7 Senoren ist, dass nicht jeder Sensor gute Werte liefert.
Das ist je nach Einstichstelle sehr unterschiedlich, teilweise habe ich Abweichungen von bis zu 30-40 mg/dl gegenüber einer Messung mit Blut.

Der letzte Sensor hatte nach 2-3 Tagen eine super Abweichung, die meistens bei 3-5 mg/dl lag.
Das System zahlt die KK in der Regel jedoch nicht   :moser:  auch wenn es Argumente gibt und der Arzt einen unterstützt.

Ich muss Jörg Recht geben, das dicke Buch von Teupe ist eher ein Nachschlagewerk, zum Einstieg sind die Artikel aus dem Insuliner denke ich fürs erste ausreichend.

Viele Grüße
Markus

Offline Kladie

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Re: Suche nach einer Reha-Klinik für Pumpenträger
« Antwort #9 am: Januar 20, 2016, 09:53 »
Hallo Marcus,

Es gibt ja einen  eigenen Thrad zum Freestyle Libre. Dort werden nicht nur die Vorteile sondern auch die Nachteile beschrieben so wie du es hier auch andeutetst.
Ich habe jetzt über ein Jahr Erfahrung mit den Sensoren und habe es mir abgewöhnt auf den Wert selbst etwas zu geben. Aber der Verlauf bleibt trotzdem aussagekräftig und man kann damit Fehlschätzungen und Falschdosierungen sehr gut erkennen. Darauf ist caro eigentlich nur angewiesen.



@caro

Die Liefersituation bei Abbott ist in der Tat ein Problem. Als Übergangslösung könntest du ja auch ein CGMS beantragen. Dann sieht die KK deinen Bedarf und könnte dann den Kostenvorteil des FGM mit berücksichtigen wenn du eines bekommst.
Das alles benötigst du ja auch nicht für immer. Wenn du mit deine BZ Situation wieder im reinen bist kannst du ja wieder zum jetzigen Zustand zurück wechseln. Dann aber mit der Sicherheit nicht mehr so viel unerwartete Zustände zu haben. Ich persönlich will aber nicht mehr auf das FGM verzichten trotz der Nachteile, die es sicher gibt.
Wir sollten aus der Vergangenheit lernen
und in der Zukunft alles ausprobieren.